Zolderkamertje sluit haar deuren…..

Waarom? Omdat we een eigen domein hebben genomen: www.huizegieskens.nl waarop onze weblog nu te vinden is….

Het is me gelukt om die site af te schermen, dus geen ongenode gasten meer, enkel nog toegang via geregistreerde IPadressen… Ik denk dat de meeste van mijn lezers al een mail van me hebben ontvangen met de vraag hun IPadres door te geven, maar mocht jij een stille meelezer zijn dan geef ik je alsnog de gelegenheid te reageren naar info@huizegieskens.nl .

Vriendelijke groet,

Barbara

Sorry sorry dat ik pas nu het goede nieuws kom vertellen…. maar we hebben eerst effe volop genoten van het feit dat we Riana afgelopen zaterdag de 19de februari na 7 weken ziekenhuis mee naar huis mochten nemen….

We hadden vrijdags een gesprek met de kinderarts en die liet ons de MRIfoto's zien waarop nog een restant van de grootste abces te zien was in Riana's hoofd, alle kleinere abcessen waren al verdwenen… Er gingen heel veel blije emoties door ons heen toen ze ons vertelde dat Riana de volgende dag mee naar huis zou mogen. Eindelijk verlost van het infuus, alle toeters en bellen en lekker mee met Papa en Mama naar huis….

Wel heeft ze oraal nu nog deze afgelopen week en de komende 5 weken nog 2 soorten antibiotica en een anti-epileptica…. dus ze wordt nog helemaal volgestopt met medicatie, maar ze mag nu lekker bij ons thuis zijn. Eindelijk begint voor ons het gezinsleven, eindelijk heel de dag Riana om ons heen om voor te zorgen….

Jos is deze week vrij geweest en volgende week ook nog, dus we kunnen echt samen als een gezinnetje wennen aan elkaar…. wat overigens super goed gaat. Riana is een voorbeeldig meisje wat 's nachts lekker doorslaapt en al nachten maakt van ongeveer 8 uur… we gaan nu zelfs dat proberen te lengen naar 9 uur…. Ze kreeg zegmaar om 24 uur de laatste fles en dan om 8 uur , half 9 weer de eerste…  Nu zijn we aan het proberen om de laatste fles richting de 23 uur te geven en dan af te wachten wanneer ze zich 's ochtends meld, wat voor Mama en Papa nog een uurtje extra slaap mogelijk maakt…

Ze kan heerlijke geluidjes maken en laat zich ook echt wel horen als ze aandacht wil of honger heeft…. ook heeft ze geregeld last van krampjes….is soms erg moeilijk te troosten dan… ja die medicijnen doen natuurlijk heel wat met haar kleine lichaampje….

Al met al zijn we heel erg gelukkig nu mijn zijn 3tjes…. zou voor geen goud Riana nog willen missen… Ineens is daar ook regelmaat voor mij…. Riana bepaald…. Elke ochtend nu op tijd eruit…. langere dagen…(zoals jullie welbekend was ik een veelslaper)

Zorgen zijn er nog wel…. die kan ik jammer genoeg niet loslaten…. Hoe gaat Riana zich ontwikkelen? Komen er dingen naar voren die niet goed gaan? Zo lacht ons meisje nog steeds bijna niet…. ze heeft haar eerste lachje laten zien aan ons, maar het is niet zo dat ze elke dag meerdere malen lacht helaas… Dat zou ze nu wel moeten kunnen, ze is nu immers al 8 weken en het is dan ook zeker een aandachtspunt… Maargoed we worden goed begeleid…. Aankomende vrijdag gaan we weer op controle bij de kinderarts… Als het goed is komt er komende week ook een kinderfysiotherapeut bij ons langs… Maandag zien we de wijkverpleegkundige weer en de dokter is ook al langsgeweest om kennis te maken met Riana…. We staan er dus niet alleen voor…. Gelukkig niet!

Vandaag was het dan eindelijk zover: de MRI, waar we weken naar hebben toegeleefd… de 6 weken antibiotica zijn nu bijna om en vandaag werd er gekeken naar het resultaat daarvan. Met toch wel wat spanning in mijn lijf gingen we naar het ziekenhuis toe vanmorgen en hebben we Riana (jos) de fles gegeven van te voren met het idee dat ze daarna rustig in slaap zou vallen. Natuurlijk bleef ze wakker, want waarom doe wat Papa en Mama graag zouden zien. Ze is toen ingebakerd door de verpleging waarvan ze heel rustig werd.

Riana ging met bedje en al richting de MRIafdeling en wij gingen uiteraard mee. Toen werd gevraagd wie bij haar zou blijven tijdens de MRI aarzelde ik geen moment en zei ik vastberaden: IK! Zo gezegd zo gedaan…. Riana werd neergelegd op de tafel en haar hoofdje werd een beetje vastgelegd met wat kussentjes eromheen. We gaven haar een speentje om op te sabbelen. Vervolgens ben ik ook op de tafel gaan liggen op mijn buik met mijn armen over haar onderlichaampjes geslagen en zicht op haar hoofdje zodat ik de speen goed kon houden indien nodig. Zo gingen we samen de MRI in….

Ik kan me goed voorstellen dat sommige mensen claustrofobisch worden in dat ding, want echt veel ruimte hadden we niet. Riana heeft zich wonderbaarlijk goed stil gehouden tijdens de MRI, echt knap vond ik het dat ze zelfs in slaap sukkelde terwijl er zulke harde piepen afgingen heel de tijd. Op een gegeven moment werden we nog even eruit gehaald voor contrastvloeistof maar dat was met haar infuus in haar voetje makkelijk aan haar gegeven. Daarna bewoog ze wel een heel klein beetje, maar opzich heeft onze kleine meid het voortreffelijk gedaan.

Omdat de kinderarts die vandaag dienst had van tevoren al even bij ons was langsgeweest, wisten we al dat wachten de rest van de dag op de uitslag in het ziekenhuis geen zin had. We hebben bij haar het mobiele nummer van Jos achtergelaten en die heeft ze daarnet gebeld. Ze vertelde aan hem dat alle kleine abcesjes niet meer te zien waren, maar alleen de grote aan de linkerkant daar was nog wat van te zien. Wat dat inhoud vertaald naar het verdere behandelplan daar kon ze niets van zeggen. Onze eigen kinderarts neemt vandaag nog contact op met kinderartsen in Nijmegen en Maastricht om met hem verder te overleggen en vrijdagochtend hebben we dan om 11 uur een afspraak met haar om door te nemen hoe we nu verder gaan. De antibiotica heeft in ieder geval zijn werk gedaan, maar wat ze met die grote abces aan de linkerkant nog willen doen, dat weten we niet. Misschien moet ons meisje nog langer in het ziekenhuis blijven aan de antibiotica, misschien mag ze mee naar huis met orale antibiotica… het is gissen… de geleerden moeten het daar nu eerst maar eens over eens worden. Wordt vervolgd aanstaande vrijdag….

Sorry dat ik jullie zo lang niets heb laten horen…. maar ik heb er niet de energie voor gehad om even rustig alles op een rijtje te zetten en hier neer te schrijven… Inmiddels zijn we bijna 3 weken verder en er is veel gebeurd… De exacte tijdlijn ben ik een beetje kwijt maar ik ben later op de dag van het vorige berichtje (26 jan) in elkaar geklapt van oververmoeidheid en overspannenheid…. kon alleen nog maar huilen en Jos heeft me toen 's avonds mee naar huis genomen. Vanaf dat moment slaap ik dus al niet meer bij Riana in het ziekenhuis. Ik werd daar totaal geleefd en kon het niet langer opbrengen om daar 24h per dag te blijven…. Vanaf dat moment ben ik elke dag 1 of 2 keer bij Riana geweest, meestal wisselde ik dat af met Jos zodat Riana ons beiden een tijdje voor zichzelf had.

Riana zelf laat allemaal goede dingen zien… haar sonde is er nu al 2 weken uit en ze drinkt haar voeding inmiddels goed op per dag… Wel kan ze makkelijk spugen, en dat heeft Mama dus ook al meegemaakt Gelukkig zit daar wel een verbeterende lijn in en gooit ze niet telkens meer een groot deel van haar voeding eruit… Ze boert erg lastig dus ja dan komt er nog wel eens een golfje mee als deze haar later toch nog ontsnapt… Lang leven het wasmachine!!

Vorige week woensdag ben ik helaas nog verder in elkaar geklapt…. Ik ging allemaal dingen zien die er niet zijn en dingen denken die er niet zijn….. Gelukkig verloor ik nog niet het totale verstand en bleef ik weten dat het niet echt was, maar de angsten waren overweldigend. De psychiater is meteen ingeschakeld en zij wou me gelijk zien. Ze heeft me onder zware kalmeringspillen gezet om te voorkomen dat ik werkelijk in een echte psychose terecht zou komen… en daar ben ik nu behoorlijk mak van geworden. De stress van de afgelopen weken voel ik niet meer, de angsten zijn weg, de rare dingen die ik zag ook. Er is nu eindelijk rust in mijn hoofd, zij het dan door die pillen… Tuurlijk is het spannend wat er uit de MRI scan komt woensdag, maar de verstikkende spanning is een beetje afgeschermd nu waardoor het allemaal draagbaar wordt… Ik word nu niet totaal gek van stress en angst, wat ik zonder die pillen wel geweest zou zijn… Dus ik ben blij dat ze bestaan momenteel.

Het is nu de dagen uitzingen tot woensdagmiddag wanneer we de voorlopige uitslag horen en daarna tot vrijdag wanneer we het verdere behandelplan te horen krijgen. Als wat we woensdag horen positief is, dan hopen we vrijdag te horen te krijgen dat ons meisje mee naar huis mag. Valt het woensdag tegen dan zal het moeilijk zijn om te wachten tot vrijdag om te horen wat ze nu gaan doen. Omdat het zo zeldzaam is wat Riana heeft worden er profs uit andere ziekenhuizen bij betrokken om het beleid te bepalen… Fijn dat zulke samenwerking er is, maar daardoor moeten wij wel langer in spanning afwachten. Tot die tijd probeer ik me maar vast te houden aan het fijn dat Riana allemaal goede dingen laat zien…

Moe en moe, oja en ook nog moe (lol)… Geloof dat ik chronisch slaap tekort kom momenteel…. ik slaap 's nachts zo vast dat ik zelfs door de alarmbellen van de pompen voor de meds van Riana heen slaap. En dat wil echt wat zeggen hoor, wist niet dat ik zo vast kon slapen… want die krengen piepen echt luid…  Het zal wel een combinatie zijn van veel zorgen en gewoon flink wat minder slaapuren dan voorheen dat maakt dat ik helemaal van de wereld ben… Ga me haast zorgen maken dat ik straks thuis Riana niet hoor 's nachts als ze huilt om een voeding… Vannacht heeft ze ook weer de fles gehad zonder dat ik het heb gemerkt… Eigenlijk zou ik eens moeten vragen of ze überhaupt heeft gehuild of gewoon wakker was… Het is namelijk niet de eerste keer dat ik niet wakker ben geworden… Een teken aan de wand dus dat het me allemaal heel veel energie kost. Vanmorgen nadat Jos weer naar huis was dus ook gewoon nog geslapen, ze zullen hier wel denken: "die ligt ook heel de dag op bed".

Ach ja, beter zo dan dat ik 's nachts wakker lig van het gepieker… het is echt kussen ruiken en slapen momenteel, heerlijk eigenlijk. Wel een teken dus dat ik echt veel te veel uren op bed heb gelegen voorheen, want ik sliep echt niet meer zo vast als nu. Tijdens de zwangerschap al helemaal niet, met al die plasbeurten om het uur in de nacht. Wat heerlijk is het nu om pas als ik wakker word te moeten passen 's morgens en er dus niet meer veel uit hoef 's nachts…

Die matrassen in het ziekenhuis zijn trouwens geweldig…. ik denk dat het tempur is of in ieder geval zo'n soort, wat zich voegt naar je lichaam… Die wil ik dus ook thuis nu… denk dat dat een goede investering is… want ik slaap er heerlijk op…

Riana slaapt ook goed… ze meldt zich nu om de 3 à 4 uur voor een voeding, 's nachts zelfs soms later… ze zit nu een beetje tussen 6 en 7 voedingen in… dus het is nog een beetje zoeken… maar dat zouden we thuis ook hebben… Alleen drinkt ze nog niet altijd heel de fles leeg en krijgt dan het restant via de sonde zodat ze toch aan haar vocht komt per dag. Maar ik heb nu (Jos net nog gebracht voor ie ging werken) een 123speen, dus eens kijken of ze misschien op standje 2 beter drinkt… of misschien beginnen op standje 1 en als ze moe wordt naar standje 2?? Het is zoeken… maar we proberen het want wellicht kan ze dan al snel van de sonde af… Ze doet het al keigoed hoor, drinkt gemiddeld nu zo'n 80 cc weg, maar dat moet eigenlijk 100cc zijn, dus ze is er al bijna… Morgen wordt ze weer gewogen… ben benieuwd of ze weer wat is aangekomen… Maandag woog ze 4645 gram…

Ook heb ik aan de speelkamer gevraagd om een box en wipstoeltje met mobiel, dus als ze nu wakker is tussen de voedingen door dan leg ik haar in het wipstoelje en kan ze een beetje "spelen". Ik heb er een filmpje van gemaakt dus jullie kunnen even meegenieten!!

We weten nu ook de datum van de MRI: woensdag 16 februari. Nog 3 weken dus voor het zover is… De weken vliegen gelukkig voorbij dus die 3 weken komen ook wel om. Je wordt hier in het ziekenhuis gewoon echt geleefd… Is het niet een voeding dan komt er wel weer iemand binnenlopen voor de antibiotica van Riana… Tussendoor uiteraard nog eten en ook nog wat bijslapen… echt, voor ik het weet is er weer een dag om… Gelukkig maar!

Morgenochtend ga ik naar het GGZ voor een gesprek met een SPVer (sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Hier had ik bij mijn Psychiater om verzocht en gevraagd naar een vrouw die ook moeder is. Ben benieuwd of het ook klikt. Heb gewoon heel erg de behoefte om van me af te praten, en aangezien ik in het verleden ook al een SPVer heb gehad, wat destijds heel goed werkte, wil ik dat opnieuw proberen.

Ok nu nog het beloofde filmpje:

Goh het is alweer afgelopen vrijdag geweest sinds ik voor het laatst schreef, hoogste tijd voor een update, want er is eigenlijk hartstikke veel gebeurd weer. Waarschijnlijk ook daarom dat ik er nu pas aan toekom om weer wat te schrijven…

Laat ik beginnen met het slechte nieuws, dan kan ik positief afsluiten. Afgelopen maandag hebben we Pia onze blonde hond moeten laten inslapen bij de dierenarts. Ze was eigenlijk al langere tijd ziek (Ziekte van Cushing, Suikerziekte en Blind) maar de laatste tijd verergerde dat. Ze is helemaal ontregeld geraakt met haar suiker, omdat ze niet meer wilde eten, waardoor wij haar niet meer de insuline konden geven die ze nodig had. Met als gevolg een hondje wat zich continu niet lekker in haar vel voelde en lag te rillen in haar mandje. Ze ging haar ontlasting en urine in huis laten lopen, ze wilde niet meer knuffelen zoals voorheen, liet geen geaai meer toe over haar buik, wat ze altijd zo graag wilde….. Ze genoot niet meer op haar manier van het leven, en als je je hondje zo weg ziet kwijnen dan laat je dat niet koud…. We hadden natuurlijk nog allerlei onderzoeken kunnen starten, kunnen proberen haar weer ingesteld te krijgen op de suiker, maar we vonden de kwaliteit van leven niet meer groot genoeg en hadden beiden het idee dat we haar beter konden laten gaan, hoe moeilijk ook. Maandag zijn er dan ook de nodige tranen gelaten, zelfs door de dierenarts. We zijn bij haar gebleven tot ze diep in slaap was en hebben toen afscheid van haar genomen. Wat was dat een rotmoment, maar ze lag werkelijk heel vredig te slapen dat hou ik me maar voor ogen.

Het was ook gelijk de eerste werkdag van Jos, na 2 weken vrij, hoe ongelukkig dat kan samen vallen. Gelukkig heeft hij deze week de late dienst vanaf 13 uur, dus hij kon mee naar de dierenarts. Had dit niet alleen willen doen, want het was zeker niet makkelijk. Maar het is wel goed zo…. goed voor Pia en het geeft ons ook het gevoel dat we er goed aan hebben gedaan…. al mis ik haar heel erg…. Pia was mijn schoothondje, waar ik lekker mee kon knuffelen…. en dat is nu niet meer…. Als we gingen wandelen hield ik haar lijn altijd vast, dat is niet meer, niet meer het meetrekken omdat ze weer eens te lang ergens bleef snuffelen naar ons zin. Geen geblaf meer als we thuiskomen….. geen luid onthaal meer 's morgens als we van de trap af komen…. geen Pia meer die zodra we ook maar op de bank gingen zitten bij ons kwam zitten om te likken en over haar buikje geaaid te worden…. geen soms wat overdreven paniekerige reactie als we weer thuiskomen ook al waren we maar 10 minuten weg….

Lieve Pia, we zullen je heeeeeeeeeeeeeel erg missen en nog veel en vaak aan je denken!!!

Maar laten we voor al ook al het positieve nieuws niet vergeten te vertellen:

Riana is sinds vrijdag weer enorm vooruit gegaan… ze is binnen een paar dagen van haar parentale voeding afgegaan en krijgt nu alleen nog glucoseoplossing om de lange infuuslijn open te houden als er geen antibiotica doorheen gaat. Vandaag zit ze al op 80 cc voeding en zojuist heeft ze bij de voeding van 17 uur haar fles helemaal leeggedronken!!!! Das echt een enorme overwinning. Of het komt door de tips die ik van een verpleegkundige heb gehad vanmiddag over het geven van de fles, weet ik niet, maar het heeft er denk ik zeker aan bijgedragen!

Verder is Riana maandagmiddag verhuisd van de couveuseafdeling naar een eigen kamer op de kinderafdeling. Het was even wennen voor zowel Riana als Mama, die stilte ineens om ons heen, geen bellen meer die continu afgaan, geen verpleging meer die continu over onze schouders meekijkt. Ineens is er privacy. Ik had gewoon even het gevoel van: nu zorg ik zelf voor Riana. Een heerlijk gevoel!

Maandag ben ik na de voeding van 17 uur naar huis gegaan, met onderweg even een bezoekje aan Jos op zijn werk (ik zag er tegen op om thuis te komen zonder Pia daar), en heb ik mijn tassen ingepakt om vanaf dinsdagmorgen in te trekken bij Riana op de kamer… Dus vanaf gisteren zorg ik 24h per dag, zelf voor mijn meisje… een heerlijk gevoel waar ik intens van geniet. Nu merk ik pas wat ik die afgelopen ruime 2 weken precies heb moeten missen. Ze is echt mijn engeltje en doet zo goed haar best om beter te worden…. en ze geeft Mama alle kracht die ze nodig heeft, met uiteraard zwakke momentjes, maar ik word hier enorm goed opgevangen op de kinderafdeling met allemaal lieve verpleegkundigen en medewerkers.

Omdat het nog minstens 4,5 week duurt voordat Riana naar huis mag, ben ik wel zo realistisch dat ik af en toe een nachtje thuis ga slapen om een beetje bij te slapen en even echt samen te zijn met Jos. Ook Charlie zal het denk ik fijn vinden als vrouwtje af en toe haar gezicht thuis laat zien… Hier wordt toch goed voor Riana gezorgd dus ik ga met een gerust hart even er tussen uit, al zal het moeilijk blijven om haar alleen te laten, dat realiseer ik me nu al. Ik reageer gewoon op haar met al mijn zenuwen… mijn lichaam reageert zelfs instinctief want mijn tepels beginnen zelfs na ruim 2 weken nog spontaan melk te geven….. lang leven de zoogcompressen! Ik realiseer me gewoon dat het echt waar is, als moeder ben je één met je kind, een gevoel dat zo diep gaat dat is gewoon niet uit te leggen als je zelf geen moeder bent…. ik realiseerde het me ook niet voor Riana er was. Voor geen goud zou ik haar nog willen missen…. ondanks alle stress om haar gezondheid en de andere start die ik Riana en ons had gegund.

We hebben vanmiddag een gesprek gehad met de behandelend arts van Riana. Deze heeft ons verteld dat Riana nog minstens 5 weken in het ziekenhuis zal liggen. Ze liet ons de hersenfoto's zien van Riana en daar zijn we toch wel van geschrokken…. de abcessen zijn toch wel erg groot, vooral eentje…. Nu is het voor ons ook begrijpelijk dat Riana echt langere tijd aan de antibiotica moet per infuus en daar staat gewoon minimaal 6 weken per infuus voor en dan volgt daarna een controle MRI en daarna wordt besloten of de antibiotica nog wordt verlengd via infuus of evt. oraal verder wordt gegeven indien nog nodig.

Riana haar bloedwaarden zijn momenteel goed en binnen normale waarden, dus die worden nu niet elke dag meer geprikt, die worden nu nog maar 1x per week geprikt. Zolang ze nog parentale voeding heeft zal ze nog wel dagelijks geprikt worden voor die waarden, maar we zijn bezig met afbouwen en hebben goede hoop dat ze eind volgende week er helemaal vanaf kan.

Zodra ze van de parentale voeding af is gaat ze van de couveuseafdeling af naar de kinderafdeling en krijgt ze daar een eigen kamer (of wellicht een 2-persoonskamer die ze moet delen) met veel meer privacy voor haar en ook voor ons. Dan kunnen we ook meer. Nu zijn we 2 of 3 maal daags in het ziekenhuis rond voedingstijden, maar dan kunnen we gewoon echt langere tijden bij haar zijn en is het niet raar als mama een boekje zit te lezen terwijl Riana slaapt. Dat zie ik mezelf nu echt niet doen op de couveuseafdeling waar je amper 2 vierkante meter ruimte hebt voor jezelf met 9 andere baby's om je heen met hun ouders en dan de verpleegkundigen nog. Ok, we zouden de gordijnen dicht kunnen doen, maar das dan helemaal zo benauwend, dus die laten we maar open. Dus ik kijk er wel naar uit dat ze ergens de komende 2 weken zal worden overgeplaatst naar de kinderafdeling.

Het is wel effe een harde dobber dat onze schat nog zo lang niet thuis zal zijn, en als de MRI tegenvalt wellicht nog langer niet, maar laten we daar nog maar even niet vanuit gaan. Ik probeer de dagen dag voor dag te nemen en te genieten van de momenten met Riana samen. Met ons gaat het redelijk goed, gezien de omstandigheden. Jos gaat er iets makkelijker mee om als ik, die kan het makkelijker van zich afzetten dat Riana wellicht hersenbeschadigingen heeft opgelopen en zich helemaal concentreren nu op haar herstel tot dat ze naar huis komt. Ikzelf kan dat niet los van elkaar zien en merk dat ik mezelf er continu op betrap dat ik me afvraag of de bewegingen en gedragingen die Riana toont "normaal" zijn. Het lijkt normaal hoor, maar soms vraag ik het me af…. Ik word er gewoon een beetje onzeker van. Ook merk ik aan mezelf dat ik het mezelf nog steeds verwijt dat Riana ziek is geworden. Het is nu duidelijk dat Riana die bacterie(n) al heeft gekregen in de baarmoeder via de placenta van mij, dus feitelijk kan ik er helemaal niets aan doen, maar toch geef ik mezelf de schuld. Ik voel me verantwoordelijk.

Aan mijn psychiater heb ik dan ook gevraagd of ik een SPVer(sociaal psychiatrisch verpleegkundige) toegewezen kon krijgen, waar ik mee kon praten over wat er nu allemaal gebeurd. Ik heb 27 januari een eerste gesprek en hoop dat het een beetje klikt. Het is in ieder geval ook een moeder, daar ging mijn voorkeur naar uit. Wellicht kan het me helpen met dit alles om te gaan geestelijk, want het kost allemaal toch behoorlijk wat kruim. Wel ben ik blij om te kunnen zeggen dat ik niet in een postnatale depressie ben weggegleden na de bevalling. Tuurlijk is het geestelijk heel zwaar geweest vooral de eerste week, maar nu er zoveel vooruitgang is, keert het optimisme terug. Nu is het natuurlijk nog steeds zwaar, want het is toch een hele belasting elke dag op en neer naar het ziekenhuis en dan telkens je kindje daar achter moeten laten als je naar huis gaat. Maar het is te doen, we slapen allebei erg goed (liggen in coma 's nachts) en ik pak overdag ook mijn extra rust nog. De dagen vliegen om…. je wordt echt letterlijk geleefd.

De afgelopen dagen is de stress enorm afgenomen, Riana reageert goed op de antibiotica en inmiddels zijn de ontstekingswaarden afgenomen van 272 naar 24 (gisteren). Verder hoeft ze vanaf vandaag niet meer aan de monitor. Alleen als ze op haar buikje wordt neergelegd (betere vertering voedsel) dan moet haar zuurstofgehalte nog worden bijgehouden (protocol zh), baby's mogen immers niet meer op hun buik worden gelegd tegenwoordig.

De voeding is inmiddels opgehoogd tot 45ml per 3 uur via fles of sonde en de rest aangevuld nog via parentale voeding via het infuus. Het is een beetje wisselend hoe ze haar voeding verteerd, soms heeft ze nog veel retentie(voedsel wat achterblijft in de maag). Ook drinkt ze nog niet altijd alles op en krijgt ze de rest via de sonde. Toch zien we wel vooruitgang.

Eigenlijk zien we op alle gebieden vooruitgang…. Riana is wakkerder en ook langer wakker per keer en komt veel levendiger over dan vorige week. Je kan goed merken dat ze opknapt elke dag weer meer. Morgenmiddag spreken we haar arts en hopelijk kan die ons dan meer vertellen over de voortgang van de behandeling, zodat we een beetje weten wat we kunnen verwachten. We gaan er nu wel vanuit dat Riana nog langere tijd in het ziekenhuis zal moeten blijven vanwege de antibiotica die ze krijgt via het infuus, maar voor hoe lang??? Ook zal het eten nog verder moeten worden opgehoogd, voor ze van de parentale voeding af kan en klaar is om mee naar huis te gaan. Er moet dus nog even hard gewerkt worden door Riana aan verder herstel, maar ze doet het uitstekend…. wij zijn apetrots op haar!!!

Hier een vertederend filmpje van onze schattebout!

Vandaag zijn voor de 2de dag op rij de ontstekingswaarden in het bloed flink gedaald. Ze zijn nu van 270 in totaal gedaald naar 74. Onder de 10 is normaal, dus ze is een heel eind op weg en we hopen dat dit zo doorzet en die gemene bacteriën allemaal uitgeroeid worden. De kinderarts is heel erg tevreden en heeft ook het idee dat we nu op de goede weg zijn. Hoelang Riana nog antibiotica zal moeten krijgen, in zeer grote hoeveelheden is ons nog niet bekend, we bekijken alles eigenlijk per dag.

Wel valt ons op dat ons meiske steeds wakkerder oogt als ze wakker is en meer bewegingen maakt. Dit zien we als een goed teken…. Door de anti-epileptica wordt ze natuurlijk ook wat suf gehouden, maar er zit echt vooruitgang in.

Haar voeding gaat nu ook dagelijks omhoog, vandaag kreeg ze 30 ml per 3 uur. Als ze goed wakker is drinkt ze zelf een groot deel, maar ze krijgt het restant gewoon via sonde, of alles als ze slaapt. Het is logisch dat ze nog niet alles altijd vlot zelf drinkt omdat ze daarnaast nog veel parentale voeding krijgt en daardoor geen hongergevoel… en zeg nou zelf, als jij ziek bent heb je toch ook geen trek. Maargoed, de parentale voeding wordt nu dus langzaam aan naar beneden afgebouwd. Dat ze genoeg voeding binnenkrijgt merken we aan haar gewicht, vandaag woog ze voor het eerst 50 gram boven haar geboortegewicht, nu 4210 gram.

We zijn super trots op ons meisje, dat zo hard knokt.

Bedankt meiden voor jullie lieve reacties, dat doet ons goed!

Het gaat helemaal niet goed met Riana…. sinds gisteren weten we eindelijk wat er met haar aan de hand is. Ze heeft tijdens de geboorte of al daarvoor via de placenta van mij een bacterie gekregen (welke is nog niet bekend) en die heeft zich genesteld in haar hersenen in kleine abcessen. De antibiotica die ze kreeg kon daar niet bij komen en als er dan bacterien vrij kwamen uit die abcessen dan kreeg Riana een koortspiek, die dan weer bestrijd werd door de antibiotica in haar bloed. Nu krijgt ze veel zwaardere antibiotica en worden die abcessen hopelijk met succes aangevallen, want die bacterien moeten dood. Opereren of iets anders doen kan eigenlijk niet dus de antibiotica MOET gewoon zijn werk gaan doen, anders hebben we een heel groot probleem. Op dit moment is Riana niet in levensgevaar, maar dat kan veranderen. Verder is er onzeker wat die bacterien in de hersenen aanrichten, het kan goed zijn dat Riana hersenbeschadigingen oploopt nu… dus ook al wint ze het van de bacterien dan nog is de vraag of ze er handicaps aan overhoudt. Dit nieuws is gisteren heel rauw op ons dak terecht gekomen, en ik ben dan ook erg emotioneel en een wandelend wrak. We kunnen niets anders doen dan hopen dat de antibiotica aan gaat slaan….